In deze blog neem ik je mee naar de periode in mijn leven toen ik, op mijn 15e, de diagnose suikerziekte te horen kreeg. Dit is alweer zo’n 35 jaar geleden, maar het is een moment in mijn leven waar ik bepaalde details me nog goed voor de geest kan halen. Raar genoeg is een van de eerste dingen die ik me herinner dat het gravel-tennistoernooi van Roland Garros gaande was en dat ik de finale vanuit het ziekenhuisbed op de televisie heb gezien: Mats Wilander, de Zweed, won van Guillermo Vilas, de Argentijnse voorloper van de Spaanse Rafael Nadal. Vilas viel mij vooral op door zijn toewijding – hij trainde gemiddeld 6 uur per dag en het was interessant te zien dat de linkerarm, zijn tennisarm, twee keer zo dik/sterk was als zijn rechterarm.

Ik weet niet wat dit zegt over hoe deze lifestyle change aan mij gecommuniceerd is, maar kennelijk heb ik de diagnose aangehoord en ben verder gegaan met de belangrijke dingen in het leven – op mijn 15e moet tennis een van die dingen zijn geweest.

Wat waren de signalen van diabetes?

Terugdenkend aan deze periode krijg ik de smaak van bitter lemon in mijn mond. Dorst en plassen. Tegelijkertijd. En veel en vaak. Ik woonde indertijd, zoals de meeste 15-jarigen, gewoon thuis bij mijn ouders, samen met broers en zus. Naast het toilet, op de benedenverdieping was een gangkast waar ook de flessen limonade opgeslagen stonden. ’s Nachts, en soms wel twee keer per nacht, ging ik uit bed, naar beneden, om een fles bitter lemon te pakken. Dan ging ik op het toilet zitten plassen, met de fles aan mijn mond. Wat een ongelooflijke dorst!

Tweede signaal: “zou je niet wat meer gaan trainen?” Goed bedoelde opmerkingen van ouders en broers kijkend naar mijn lichaam dat ondanks een redelijk sportief leven, behoorlijk mager was. Mijn oudere broers hadden al wat fitness instrumenten, zoals trekveren en handknijpers, en ik kreeg een buigveer cadeau om spieren aan te sterken.

Toch bleef ik afvallen en woog op een gegeven moment rond de 59 kg, wat niet veel is voor een 15-jarige met een lengte van 1,94 meter. De zogenaamde body-mass-index (BMI) van 15,7 (gewicht gedeeld door (lengte keer lengte) in kg/(m*m)) duidde inderdaad op ondergewicht.

Een bezoekje aan de huisarts was snel geregeld, waar een bloedtestje aantoonde dat mijn bloedsuiker veel te hoog was. Er werd een afspraak met een bevriende internist gemaakt en vanaf dat moment was ik suikerpatiënt.

Ik werd voor een week opgenomen in het ziekenhuis en heb veel informatie in korte tijd gekregen. Oefenen met injecties op een sinaasappel, bloedafnamen voor allerlei testen, en natuurlijk vingerprikken om bloedglucose te meten; het waren de 80-er jaren en indertijd werden er nog driehoek naaldjes gebruikt, die gemeen zeer deden en eigenlijk een sneetje in je vinger opleverden. Naar de oogarts, naar de diëtist, en het kan zijn dat ik nog meer dokters gezien heb, maar dat herinner ik me niet meer. Mij werd keer op keer verteld dat het tekort aan of het afwezig zijn van insuline er niet alleen voor zorgde dat de lichaamscellen geen suiker meer kunnen opnemen (en dus geen energie maken voor goede cel- en lichaamsfunctie), het zou op de langere termijn allerlei effecten op het hart- en vaatstelsel hebben. Leuke berichten. Niet! Met name voor mijn ouders. Want als 15-jarige vond ik het allemaal wel best. Een puber kijkt toch vaak niet verder dan een paar uur vooruit. Al die aandacht was, in eerste instantie, ook wel aardig.

In tweede instantie, krijg je ook een hoop aandacht waar je als jongeman helemaal niet op zit te wachten. Iedereen kent wel iemand met diabetes. Mijn juffrouw Frans zei dat ze ook een oom had die er 90 jaar mee is geworden: “je kunt er dus oud mee worden”. Ik wilde dat helemaal niet horen en was er helemaal niet mee bezig dat ik er niet oud mee zou kunnen worden! Of verhalen over amputaties, door slechte doorbloeding. Of mijn eerste bezoek aan een clubje mensen van de DVN (Diabetes Vereniging Nederland): er zijn me vast heel goed bedoelde adviezen gegeven, maar ik herinner me dat ik bij thuiskomst zei, dat iedereen een bril droeg, met heel dikke jampotglazen.

Ikzelf dacht gewoon dat het allemaal heel simpel was: zelfde leven als voorheen, alleen geen zoetigheid meer eten, koolhydraten tellen, en het missende eiwit (insuline) inspuiten. Verder alles blijven doen zoals het was, op en buiten school. Voor de buitenwereld onderging ik een enorme lifestyle change. Ikzelf was er me niet zo bewust van en puberde rustig verder.

Change-management-plan

In het bedrijfsleven heb ik vele veranderingen meegemaakt en ook vele zelf als leidinggevende doorgevoerd, bijvoorbeeld om processen te verbeteren, om bepaalde interne posities te vervangen door externe, door nieuwe procedures te gaan gebruiken, enzovoort. Alvorens een dergelijke verandering in te voeren wordt er een gedetailleerd communicatie en stappenplan gemaakt. De reden van de verandering en wat dit gaat beteken voor de organisatie en voor het individu. Vooral dit laatste is voor degene wie het betreft een heet topic, en de leidinggevende kan wat van de spanning wegnemen door te zeggen dat het okay is om in eerste instantie bang te zijn voor de verandering. Dat de veranderingen naast grote voordelen ook mogelijke nadelen met zich meebrengen. Of aangeven hoe het bij andere bedrijven en personen gegaan is.

Ik geloof niet dat, in mijn tijd, bij mijn diabetes-diagnose, een gedetailleerd ‘change-management-plan’ gebruikt werd.

Ik vind het wel interessant om daar nu, achteraf, over na te denken; over de voor- en nadelen van de veranderingen ten gevolge van de ziekte, bijvoorbeeld. Het grootste nadeel natuurlijk dat je zelf geen insuline meer aanmaakt en dat je, willen je cellen en organen blijven functioneren, het eiwit dagelijks moet gaan injecteren. Met zo’n 35 jaar diabetes achter de rug, zie ik ook de voordelen die deze lifestyle change met zich meebrengt: een focus op gezond leven met mijn bloedsuikerwaardes als ‘stok-achter-de-deur’: regelmatig en goed eten met weinig suiker en vet, regelmatig bewegen.

Ik zal hierover in mijn volgende blog meer over vertellen.

 

 

 


 

VERDER LEZEN

Insuline

“Je mist het pas als het er niet meer is” is ook van toepassing op suikerziekte ofwel diabetes, waarbij je insuline mist. Als je helemaal geen insuline meer aanmaakt heet je suikerziekte ook wel diabetes (mellitus) type 1; wanneer je lichaamscellen ongevoelig zijn geworden voor de insuline die je aanmaakt dan heet je suikerziekte ook wel diabetes (mellitus) type 2.

Insuline is een hormoon dat door de alvleesklier gemaakt en afgegeven wordt aan het bloed (eigenlijk door een groepje cellen behorend tot de alvleesklier (eilandjes van Langerhans)). Hormonen zijn actieve signaalstoffen/eiwitten die via de bloedbaan de cellen in het lichaam bereiken.

Het is nodig voor je lichaamscellen om suiker op te nemen als brandstof. Zonder suiker kan er geen energie gemaakt worden en kunnen de lichaamscellen niet groeien of functioneren. Insuline wordt normaalgesproken afgegeven als je bloedsuikerspiegel stijgt – dit betekent dat er veel zogenaamde enkelvoudige suikers (glucose) in je bloed terechtkomen, bijvoorbeeld na het drinken van suikerhoudende frisdrank; een boterham bevat meervoudige suikers (koolhydraten) die eerst afgebroken worden tot enkelvoudige suikers, voordat het je bloedsuiker kan verhogen. Het door de alvleesklier uitgescheiden insuline stimuleert het transport van suiker (glucose) uit het bloed naar de lichaamscellen en remt de afbraak van vetten en meervoudige suikers.

Als je geen suikerziekte hebt dan is je bloedsuikerspiegel constant, rond de 5 mmol/l of 90 mg/ml. Met het wegvallen van insuline stijgt de suikerconcentratie in je bloed, krijgen je lichaamscellen geen glucose en energie meer, wordt de afbraak van vetten en glycogeen niet meer geremd. Je wordt dus moe; ook ga je veel drinken en plassen, want de nieren zullen extra urine gaan aanmaken om het teveel aan suiker in je bloed proberen af te voeren. Je lichaam schreeuwt om energie en gaat van alles verbranden, te beginnen met vet, maar daarna ga je ook spiermassa verliezen. Je eet eigenlijk je eigen lichaam op en valt dus af.

Van de landen waar ik gewoond heb, wordt de bloedsuikerwaarde uitgedrukt in mmol/l, in Nederland en Oost-Duitsland, terwijl in Amerika, West-Duitsland en Oostenrijk de eenheid mg/mL wordt gebruikt. Glucose is een enkelvoudige suiker en bestaat uit 6 koolstof-, 12 waterstof- en 6 zuurstofatomen (C6H12O6). 1 mol glucose weegt 180 gram, waarbij een mol een heel groot getal is dat vaak gebruikt wordt om de hoeveelheid van een stof aan te geven; vergelijkbaar met een dozijn (12 stuks) geeft een mol 6,022 14 × 1023 deeltjes/moleculen aan. Een millimol, mmol, betekent een duizendste mol (10−3 mol).

Handig te onthouden is dat 1 mmol/l glucose gelijk staat aan 18 mg/ml glucose; de normaal-waarde van 5 mmol/l is dus gelijk aan 90 mg/ml.